Bekleyerek Sonuç Alınamaz!

Merhaba değerli dostlar, bugün ki röportaj köşemizde otizm sorunları ve hakları üzerinde çalışmalar yürüten Sedef Erken hanım ile kısa bir söyleşi gerçekleştirdik. Gündeme dair ve otizmle ilgili konuları konuştuk.

Ülkemizde Otizmli bireylerin yaşadığı sorunlar nelerdir?

Bu sorunlar çok çeşitli, katmanlı ve yığılmış durumda.Tek kalemde ifade etmek zor.Ancak yapılması gerekenlerin tamamı, 2012’de hazırladığımız Otizm Eylem Planı’nda mevcut. Plan hazır olduğu halde o dönem uygulamaya geçmedi.Açıklanırken plan olan metin, o dönem bakan değişince “taslaktı” denip tekrar rafa kalktı. Birkaç yıl sonra yeni bir bakanla tekrar gündeme geldi. Bu kez resmi gazetede yayınlandı. 2016’dan beri yasal olarak net bir plan var ama sahada hiçbir ilerleme olmuyor.Bildiğiniz üzere TBMM’de konuyla ilgili bir komisyon kuruldu. Komisyonun kurulması, araya seçimler girince iptal olup tekrar kurulması, raporun çıkması da 2 yıl kadar sürdü. Asıl sorun anlattığım tüm bu aşamalara bakarak anlaşılabilir. Meselenin sürekli değişen bakanlara, müdürlere, raporlar, planlar, komisyonlar gibi kağıt üstünde çalışmalara hapsedilmesi. Sahada hemen yapılması gereken ve aslında gayet net, belirgin olan sorunların ciddiyetle sahiplenilmemesidir. Bu arada çocuklarımız büyüyor, zaman geçiyor. Asıl
sorun da bu büyük zaman kaybı.

Ulusal Otizm Eylem Planı neden uygulanamıyor?

Bu soruya çok çeşitli cevaplar üretebiliriz. Devleti, kamu görevlilerini, sorumluları eleştirebiliriz. Gerçekten buna imkanımız fazlasıyla mevcut. Çünkü gerçekten de OEP’na sahip çıkıp gereğini yapmadılar. Ancak ben dönüp kendimize bakmamız gerektiğini düşünüyorum. Bizler yüz binlerce engelli vatandaş, aileleri, sivil toplum kuruluşları, gönüllüleri olarak 10 yıl boyunca beklenen bir erişilebilirlik kanununu, 8 yıldır konuşulan Otizm Eylem Planını uygulatmak için yetersiz kalıyoruz demektir. Çeşitli mazeretler üretebiliriz elbette. Zaten hayatımız zor, devletin yapması gerekeni biz mi yapacağız diyebiliriz. Ancak konuda ilerlemiş ülkelere baktığınızda, her seferinde aynı tarihsel hikayeyi okuyorsunuz. Ne zaman ki sivil toplumcular gerekeni yapar, o zaman bu konular ilerler. Şikayet ederek ve bekleyerek hiçbir sonuç alınamaz.

Ülkemizde otizmli birey sayısı belli mi?

Gerçek bir sayı yok maalesef. Sadece alınan raporlar ya da bakım ücretlerinden yola çıkarak bir kısmı görülebiliyor. Sağlık Bakanlığı ve SGK gibi kurumlardan verilen bazı sayılar TBMM raporuna girdi. Ancak önemli olan sadece kaç otizmli olduğu bilgisi de değil. Her birinin yaşı, eğitim durumu, ileride ortaya çıkabilecek ihtiyaçları gibi detaylı çalışmalara ihtiyaç var. Bunların yapılması halinde bugün ya da otizmli bireyin aile yitiminden sonra ne gibi önlemlere ihtiyacı olacağını bilebiliriz. Aksi halde toplam sayı tek başına çok fazla bir anlam ifade etmiyor.

Otizmli bireylerin sorunları nasıl çözülür?

Buna verebileceğim çok cevap var. Ama kısa cevap şu olabilir. Öncelikle vatandaşlık ve sivil toplum bilincimizin gelişmesi, yeni bir kültüre dönüşmesi ve sivil toplum temsilcilerinin cesur adımlar atabilmesi gerekiyor. Vergi verdiğimizi, taleplerimizin anayasal haklardan kaynaklandığını, sivil toplumculuğun hak temelli olmazsa “ricacılık” kültürü ötesine geçemeyeceğinin önce sivil toplum yöneticileri tarafından iyi kavraması lazım. Elbette hak savunusu, müzakere, lobicilik gibi pek çok farklı işlevin de çok iyi yönetilebilmesi gerekiyor. Oysa ortak akıl için bol bol toplantı yapılıp sonunda hep aynı aklın adımlarını atıyor sivil toplum. Aynı koltukta birden fazla karpuz taşınmaz. Sivil toplum yöneticilerinin devletle, belediyeyle, kamuyla ya da hiçbir başka kurumla, başka hiçbir ilişkisi olmayanlardan
seçilmesi gerekiyor. Bağımsız kişiler bu işlerde başı çekmeli. Kamuda memur olan sivil toplumcu, belediyeden ruhsat bekleyen iş insanı, mütevelli heyetinde holding yöneticisi bulunan vakıf gidip de gecekonduda yaşayan ağır otizmli annesinin imdat çığlığını karar mercilerine iletemiyor. Zira üç gün sonra orada başka bir işi olacak, eksikleri fazla da dillendirmemesi lazım. O zaman da bu çığlık hiçbir zaman tepelerden duyulamıyor. Sürekli masa başında birbirini oyalayan çok kibar insanlara dönüşülüyor. Oysa otizme dair kimsenin görmek istemediği acı gerçekler sahada yaşanıyor, tam da o gecekondunun içinde. Heyetler kurup tekrar tekrar aynı şeyi dillendirmeye Ankara’ya gitmek konuyu çözmez. Çözebilecek olsa son 30 yıldır gerçek bir ilerleme kaydedilirdi. Buna bir son verip asıl yapılması gerekeni yapma cesareti lazım. Hatta yapıp, nasıl yapılabileceğini de bu konudaki acemiliğini gidermek üzere kamuya hibe edebilmek lazım. Bu da saha çalışmasına ağırlık vermekle, sivil toplumun insan kaynağını doğru
yönetmekle, ailelerin birebir desteklenmesi ve tabanın sivil toplumu yönlendirmesine izin vermekle olur. Yani demokratik yöntemlerle. Aksi halde “bu sefer tamamdır” diye diye oyalananlar, çocuklarımızın vaktini çalmaktan öteye gidemez.

Covid19 virüs salgını nedeniyle otizmli bireyler nasıl etkilendi?

Hepsi evlerinde, eğitimleri durdu, zaten çok sınırlı olan sosyal hayatları tamamen bitti. Ailelerin nefes alma imkânı ortadan kalktı. Kendi maddi manevi zorlukları bir yana eve kapanan çocuklarının öfke nöbetleriyle boğuşan çok sayıda aile var. Tablo hiç de iç açıcı değil maalesef. İşin en acı tarafı da, “öldünüz mü kaldınız mı haliniz nicedir” diye soran yok. Görüldüğü üzere artık bıçak kemiği bile kesti.

EngellilerDostu.com / Röportaj