Engelliler Konfederasyonu Başkanı Turhan İçli: SMA hastaları ilaçlarına ulaşamıyor

Engelliler Konfederasyonu Başkanı Turhan İçli, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarının pahalı olduğunu ve çoğunun piyasada bulunamadığını belirterek “Bu ilaçlar çocukların ömürlerini uzatmak ve sağlıklarına kavuşmaları için zorunlu” dedi.

İçli, Türkiye Körler Federasyonu’nun Demirtepe’deki binasında, bazı sivil toplum örgütleriyle SMA hastalarına destek amacıyla basın toplantısı düzenledi.

VERİLEN SÖZLER TUTULMADI

2019 yılının başından bu yana ilaca ulaşamadıkları için hayatını kaybeden SMA hastalarının sayısının dün akşam Afyon’da vefat eden bir kişiyle 5’e ulaştığını söyleyen İçli, SMA hastalarının ailelerinin başlattığı nöbeti de hatırlattı. Sağlık Bakanlığı önünde nöbet eylemi başlatan aileler, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA tip 2 ve 3 hastalarının ilaçlarının temini noktasında gereken önlemlerin alınacağı açıklamasının ardından bu eylemin sonlandırıldığını söyledi. İçli, sözlerini şöyle sürdürdü: “Aradan geçen zamana rağmen bu sıkıntıların aşılamadığını görüyoruz. SMA hastalarının ilaçları son derece pahalı ve çoğu piyasada bulunamıyor. Kullanılmadığı takdirde mutlak ölüm söz konusu olmamakla birlikte bu ilaçlar, çocukların ömürlerini uzatmak ve sağlıklarına kavuşmaları için zorunludur.”

İçli, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına bağlı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğünün desteğini beklediklerini de dile getirerek Engelliler Konfederasyonu ve 17 örgüt olarak SMA hastalarının problemlerine ve engellilerin erişilebilirlik sorunlarına çözüm bulunmasını beklediklerini kaydetti.

Kaynak: birgun.net